J’ai reçu sur ce blog de nombreuses réactions, la plupart très négatives concernant mon billet (cliquer ici pour y accéder, ainsi qu'aux commentaires) sur le Documentaire Le Mur, à propos de l’autisme et de la psychanalyse. Je me suis interrogé : difficile de répondre à tous individuellement, comment le faire néanmoins, tranquillement, honnêtement, sérieusement ? Dans les commentaires de mon billet ? J’ai préféré faire un nouveau billet, au risque de voir se poursuivre des commentaires à la limite de l’injure, ou simplement désobligeants.
Une situation de quasi guerre civile
Je note de nombreuses interprétations erronées de mes propos. Les raisons de ces amalgames ? Bien sûr et peut-être le fait que j’ai pu mal m’exprimer, mais également une lecture orientée : la recherche systématique, par des lecteurs, de leur point de vue et la conclusion, dans le cas contraire, que celui qui s’exprime serait à classer dans un camp adverse. La construction en effet d’un monde clivé entre des pro-psy et des anti-psy, dans un climat de quasi guerre civile, explique cela. Dans ce monde clivé, toute personne qui s’interroge est condamnée à se voir étiquetée. C’est le sort qui m’a été réservé : je serai pro-psy, voire psy moi-même, assimilé à mon épouse (à ce propos, j’indique qu’il est possible d’avoir des points de vue autonomes dans un couple, ce qui en fait même sa richesse,…), appelé docteur, je nierais toute étude scientifique, prônant un refus de toute démarche éducative, etc. etc. Dans ce monde clivé, l’amalgame fonctionne même sur des approximations : celui qui est ouvert à telle ou telle approche est forcément fermé à telle autre, voire ennemi de toute autre, les supposés amis d’un supposé adversaire deviennent vite des adversaires désignés, tous assimilés à une « clique » scélérate à qui l’on promet une mort assurée, des attaques en commandos, une exploration de leur vie familiale, de leur faits et gestes, propos sur un autre sujet, etc. etc.
Je poursuis encore par une précision : critiquer le documentaire Le Mur et sa présentation manipulatrice relevait pour moi d’une première position sur la forme, non d’une position complète sur le fond, qu’il convient donc de mieux aborder.
Des questions de fond à aborder sérieusement
Au-delà des propos exotiques dans certains commentaires de mon billet, deux questions très sérieuses y étaient soulevées et méritent d’être examinées, cet examen ne pouvant faire abstraction d’un contexte particulier (situation des structures d’accueil) et du caractère hétérogène des situations des personnes qui souffrent de troubles envahissants du développement (TED) ou d’un trouble du spectre autistique (TSA). N’étant ni médecin, ni psychothérapeute, aborder ce contexte, cette hétérogénéité, ces questions, passe par l’examen rationnel des expertises sur le sujet.
Le contexte tout d’abord …
Le contexte est maintenant bien connu : la continuelle insuffisance de places, pour les enfants, adolescents et adultes souffrant de TED ou d’une forme d’autisme, dans des structures ou services d’accompagnement spécialisés. Nous sommes ici devant un drame réel : absence de places suffisantes dans des institutions, faiblesse de la préparation des structures de droit commun favorisant une insertion, voire de certaines structures spécialisées, parcours du combattant de parents souhaitant le meilleur accompagnement pour leur enfant, absence d’évolution des personnes accueillies alors qu’elles pourraient progresser, maintien de celles-ci dans des institutions non adaptées, ou même envoi d’autistes dans les institutions d’autres pays (Belgique par exemple), etc. Et face à ce drame, la mobilisation de parents et des pouvoirs publics, souhaitant créer des places et des perspectives, explique en grande partie l’agitation actuelle : derrière l’effervescence, de vraies questions, celles des manques, de la bonne direction à prendre, des types de structures à développer.
Tout le monde a raison de se réjouir de l’amplification du Plan Autisme, c’est aussi mon cas. Mais derrière cette amplification, certains plaident pour des écoles uniques : les plus comportementalistes par exemple, les structures n’appliquant pas telle ou telle de ces méthodes devenant immédiatement désignées comme des lieux de perdition, où les personnes autistes seraient livrées à l’abandon, au n’importe quoi, à la seule psychanalyse.
… et l’hétérogénéité des situations concernant l’autisme et les TED
Le terme d’autisme est utilisé souvent de manière injurieuse : être traité d’autiste dans le langage de tous les jours est devenu une manière de parler de quelqu’un qui n’entend rien, ne prête pas attention à son entourage, fonctionne en boucle. Rêvons un peu d’une évolution des comportements de chacun.
Plus sérieusement, le terme d’autisme a été longtemps utilisé pour parler en général d’un type de troubles. La réalité d’aujourd’hui est différente : « autisme, TSA et TED » relèvent (voir le dossier de la Haute Autorité de Santé sur le sujet en cliquant ici pour lire sa synthèse) de situations bien différentes au point que l’on devrait plutôt parler « des différentes formes d’autisme et des différents types de TED ». La diversité clinique notée dans la Classification Internationale des Maladies (CIM-10) met d’ailleurs en évidence huit catégories : autisme infantile, autisme atypique, syndrome de Rett, autre trouble désintégratif de l’enfance, hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés, syndrome d’Asperger, autres troubles envahissants du développement, trouble envahissant du développement sans précision. Le DSM IV américain confirme cette hétérogénéité. Depuis cette prise en compte, l’augmentation des chiffres de la prévalence est importante. Petit point historique :
- Dans les années 1970, on estimait le nombre de cas à 4 à 5 pour 10 000 personnes. Mais alors, on ne tenait pas compte de l’ensemble des troubles envahissants du développement de type autistique, notamment les formes atypiques.
- Entre 1992 et 1994, on a considérablement élargi le spectre de l’autisme au syndrome d’Asperger, aux formes atypiques et aux TED non spécifiques, ce qui a abouti à des chiffres de l’ordre de 20 pour 10 000 dès 1994,
- En 1998−1999, les importants travaux de S. Chakrabarti et E. Fombonne (ex−Inserm, chercheur en psychiatrie de l'enfance et de l'adolescence à Montréal) ont conduit une enquête (JAMA, juin 2001), qui différait de ce qui avait été fait auparavant. Au lieu d’une compilation des cas diagnostiqués ou en traitement, a été mis en place un lien avec tous les professionnels de l’enfance en première ligne dans la détection de cas suspects, permettant une orientation systématique, dès qu’un seul item diagnostique semblait en place, vers un centre d’expertise où un vrai diagnostic était posé par des spécialistes de l’autisme. L’approche a initié une véritable modification des modes de travail, généré des chiffres sans commune mesure avec les données précédentes : au début des années 2000, une prévalence globale de 62−63 pour 10 000, avec 16,8 pour 10 000 pour l’autisme et 45,8 pour 10 000 pour les autres TED.
- Cette prévalence, affinée par les études suivantes, donne des chiffres stables maintenant, reconnus par tous : 65 pour 10 000 aujourd’hui, soit 0,65 % de la population, chiffres confirmés par l’HAS et l’INSERM, des commentateurs non scientifiques extrapolant à 1 % de la population. Attention, les chiffres scientifiques concernent la population des moins de 20 ans.
Mais au-delà des chiffres, c’est bien l’extrême diversité des situations, des troubles, des formes d’expression de ces derniers, qui apparaît, posant une question évidente : comment penser une seule méthode ou approche pour accompagner les personnes souffrant de TSA ou TED ?
Une question incontournable : l’origine de l’autisme
Personne n’ignore qu’il a existé une époque où le point de vue dominant, voire quasi exclusif et erroné, de psychanalystes ou psychiatres, affirmait que l’origine de l’autisme provenait essentiellement d’un trouble généré par le type de relation instauré par des parents (la mère) avec leur enfant. En contrepoint depuis de nombreuses années, et heureusement, des études nombreuses ont battu en brèche cette explication en indiquant des corrélations, des récurrences, des traces précises d’altération génétique localisée, ou biologique, chez les autistes. Néanmoins, le prolongement a été un discours assuré de nombreux auteurs, pas toujours scientifiques : on connaîtrait, ou s’apprêterait à découvrir sous peu l’origine exclusivement génétique (le gène), ou biologique de l’autisme.
Pour lire la littérature, dont celles de l’INSERM ou de l’HAS (beaucoup plus prudentes que ce qu’on veut leur faire dire), il est possible d’affirmer que des avancées multiples et évidentes permettent de poser des jalons :
- découvertes d’anomalies fonctionnelles ou anatomiques chez certains autistes ou TED (par exemple diminution du débit sanguin au repos du lobe temporal, dysfonctionnement de régions cérébrales comme les régions spécifiques à la voix du sillon temporal supérieur avec anomalie du traitement cortical, mécanismes cérébraux impliqués dans les ajustements posturo−moteurs, activation atypique au niveau frontal, etc.),
- découvertes de récurrences d’origine génétique : découvertes de mutations génétiques nombreuses mais très hétérogènes, dégradation de certains chromosomes, confirmation d’associations à des maladies génétiques (sclérose tubéreuse, syndrome de l’X fragile, syndrome d'Angelman, maladies métaboliques, chromosomiques ou encore infections comme la rubéole congénitale). Attention ! Il n’existe jamais de conclusions formelles, pouvant être extrapolées à l’ensemble de la population. Quand des différences entre une population saine et une population atteinte sont mises en évidence dans les études, elles sont de l’ordre de 5 à 25 %.
- héritabilité devenue une évidence : les données sont nombreuses sur ce thème qui regarde l'ensemble des effets biochimiques de l’ADN et l’ARN dans la transmission des caractères, selon un déterminisme strict (la formation de protéines, par exemple) ou complexe (la formation d'un caractère). Des risques de récurrence sont plus importants dans les familles d'autistes (45 fois plus élevé) que dans la population générale : le risque de développer un autisme pour un nouvel enfant dans une fratrie où il existe déjà un enfant avec TED est de 4 % si l’enfant déjà atteint est un garçon, de 7 % si l’enfant atteint est une fille. Le risque augmente fortement (25 % à 30 %) si la famille a déjà deux enfants avec TED, la concordance de l’atteinte entre jumeaux monozygotes varie de 70 % à 90 %. Attention ! L'héritabilité étant la proportion du génotype dans le phénotype d'une population, les différences interindividuelles (le phénotype) sont un mélange d'influences, en partie héritées et transmissibles à la descendance par voie biologique, en partie acquises et résultant des apprentissages ou de facteurs biologiques non génétiques (il est impossible de distinguer effets des gènes et interactions entre gènes et environnement). L'héritabilité n'a aucun sens pour un individu. C'est une proportion dans une population.
- infirmation des liens entre autisme et maladie cœliaque secondaire ou intolérance au gluten, mais également avec des vaccinations (absence de preuve de lien avec le ROR par exemple), malgré des affirmations contraires à une époque,
- au-delà de la triade (troubles des interactions sociales, trouble de la communication et du langage, intérêts et activités stéréotypées et répétitives), maintien d’une hétérogénéité des tableaux cliniques et, pour une partie de la population, de troubles associés (troubles du sommeil, troubles psychiatriques, épilepsie, retard mental, pathologies somatiques).
Les conclusions sont convergentes : une « nature multiple des facteurs étiologiques des TED avec une implication forte des facteurs génétiques dans leur genèse », une « nature neuro-développementale des TED », une « absence de facteurs psychologiques parentaux, en particulier maternels dans les interactions précoces dans l’origine des TED », néanmoins des « facteurs environnementaux et épigénétiques, interagissant vraisemblablement avec une prédisposition génétique qui implique plusieurs gènes à risque ». Rappelons que l’épigénétique traite de l’influence de l’environnement et de l'histoire individuelle sur l'expression des gènes et les modifications transmissibles d’une génération à l’autre sans altération chromosomique ou génétique irréversible. Une cause unique ne sera jamais isolée, c’est évident, mais il est important de poursuivre dans la voie des recherches engagées, porteuses d’espoirs multiples.
Le prolongement de ces conclusions : il n’est plus possible de stigmatiser, comme origine essentielle de l’autisme le mode de relation instauré par des parents. L'autisme, les TED, ne sont pas une maladie psychiatrique ni psychotique, pour l’essentiel une maladie neurobiologique mais il est difficile d’avoir une seule explication entre origine et facteurs connexes. Cela n’empêche pas dans certains cas de constater des difficultés dans l’élaboration du lien, de penser à des difficultés relationnelles et à un nécessaire soutien des parents, à une guidance dans les interactions qu’ils instaurent, notamment au plus jeune âge pour éviter qu’au moment de la mise en place de fonctions, le trouble de développement chez l’enfant ne génère un désordre envahissant dans un processus, appelé par certains, « boule-de-neige ».
Une autre question incontournable : les modes de traitement
Il existe donc de multiples écoles, méthodes, modes de traitement préconisés par tel ou tel, dans un climat de guerre ouverte parfois. Tous indiquent des résultats, des certitudes, souvent en stigmatisant l’autre, sur une éventuelle efficacité. Le point est ainsi posé par les experts (dont INSERM et HAS : cliquer ici pour lire l’argumentaire complet de l’HAS) :
- Les prises en charge éducatives de type programme TEACCH (treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) : développée dès les années 1960 aux Etats-Unis, elle propose une prise en charge cognitive et comportementale dans laquelle parents et professionnels cherchent à développer les compétences de l’enfant autiste et à lui donner des stratégies de compensation, avec une attention à la structuration d’un univers cohérent, dans l’espace et dans le temps, et un programme très individualisé, répétitif (minimisation des distracteurs, prévisibilité des évènements grâce à l'utilisation d’un agenda, de pictogrammes, etc.). Mais selon l’INSERM, l’absence d’étude comparant les résultats du programme TEACCH avec ceux obtenus par d'autres méthodes de prise en charge ne permet pas de conclure sur ses effets et une évaluation comparative s’avère encore nécessaire ».
- Les prises en charge éducatives intensives, le programme le plus connu étant la méthode ABA (Applied Behavior Analysis, analyse appliquée du comportement) : appliquée de la manière précoce et la plus intensive (plus de quarante heures par semaine), elle vise un programme comportemental avec réduction de certains comportements indésirables et promotions des comportements « souhaitables ». La 1ère année est centrée sur la réduction de l'automutilation, l’apprentissage des demandes élémentaires, de l'imitation et du jeu approprié avec les jouets, avec extension du traitement dans la famille. La 2ème met l'accent sur le langage expressif et abstrait, avec extension en vue d’une intégration dans un groupe préscolaire. Dans la 3ème année, on enseigne l'expression émotive et les tâches pré-académiques (lecture, écriture, mathématiques en vue d’une intégration en classe ordinaire). Un engouement important s’est manifesté, parfois associé à la supposée capacité de ces prises en charge « à guérir ». Rappelons que l’INSERM, qui s’est peu manifesté dans le soutien des psychothérapies, indique que « il existe une grande hétérogénéité méthodologique dans la littérature, qui rend difficile toute comparaison, notamment avec les autres méthodes. Il faut donc être prudent dans l’analyse des résultats : c’est d'autant plus nécessaire que le coût de cette méthode et l'investissement nécessaire de la part des familles sont importants et que des dérives sont observées dans son utilisation, venant pervertir le champ thérapeutique » (INSERM, 2006). Rappelons aussi que la réduction des comportements indésirables a pu s’effectuer, dans certaines applications, avec des méthodes coercitives et que de ce point de vue, l’ANESM a affirmé dans une recommandation de 2009 : « lorsque qu’un système de récompenses est utilisé, il est recommandé de ne pas avoir recours : à des substances pouvant nuire à la santé (tabac, aliments caloriques), à des produits alimentaires de manière abusive, à des techniques aversives faisant appel à des stimuli désagréables (punitions corporelles, réprimandes, par exemple) ».
- Les prises en charge intégrées, avec maintien des enfants dans leurs milieux habituels utilisés comme supports aux projets éducatifs et de soins, des moyens spécialisés étant ajoutés aux moyens ordinaires en fonction des besoins. Elles visent le repérage de l’enfant dans ses confrontations au milieu et une aide à la composante émotionnelle de ses relations (stabilité du milieu, une personne référente, accompagnement proche lors des moments de transition), et des moyens de type abord corporel et rééducatif, appoint médicamenteux, adaptation des conditions d’acquisition des compétences, psychothérapie, avec un travail indirect auprès des partenaires de l’enfant (dont compréhension des symptômes) et un travail direct auprès de l’enfant (découvrir et augmenter ses capacités). Selon l’INSERM, « l’application de modalités très différentes rend difficile l’appréciation de l’efficacité de cette approche intégrée sur l'ensemble de la population qui en bénéficie ».
- Les approches thérapeutiques. La cure analytique reste rare voire exceptionnelle. La psychothérapie est plus souvent utilisée, mais il existe une grande hétérogénéité de méthodologies. selon des pratiques variables. Malgré les différences, les thérapeutes visent à ouvrir l'enfant autiste à la relation à autrui et à lui-même, notamment dans les processus d’ouverture à l’autre et d’élaboration symbolique. Certaines thérapies ont une vocation plus ciblée (travail sur un domaine de perturbation : la communication par exemple comme la thérapie d’échange et de développement pour les interventions précoces) ou d’apaisement (c’est le cas de la technique du packing) ou directement rééducative sur un plan neurosensoriel. Il convient d’ajouter qu’aucune littérature ne fait référence à la médication comme piste nécessaire ou crédible (hors crise paroxystique). Il existe des débats importants sur l’efficacité des méthodes thérapeutiques. L’INSERM a pris des positions controversées sur les psychothérapies en général, mais pas dans le domaine de l’autisme. Seule l’HAS indique qu’il n’existe pas d’évaluation fondée de l’efficacité ou de l’inefficacité des approches plus thérapeutiques, mais elle ajoute : « Le fait qu'une intervention ne soit pas encore évaluée ne permet pas un jugement de son efficacité ». On reliera l'argumentaire complet de l'HAS (cliquer ici pour y accéder ).
On le voit, l’imbroglio est important, aucune méthode, dans l’absolu, n’est validée par son efficacité.
Mes réflexions
Je profite de ce billet pour dire mes convictions, sans parti pris ni désignation stigmatisante, puisque j’ai pu être questionné sur ce thème.
Sur le fond, il me semble nécessaire de penser qu’il n’existe pas une méthode miraculeuse, ni d’ailleurs une possibilité, à ce stade, de guérison des différents TSA ou TED. Même les plus affirmatifs (ABA) indiquent combien la méthode fonctionne pour une partie de la population. Je crois plutôt à une approche plurielle sans exclusive, avec mobilisation conjointe en « alliance » avec les parents et l’enfant. Elle devrait toujours se réaliser autour d’un programme d’action comprenant des parties éducatives (dont structuration dans l’espace et dans le temps) et créatives (dont découvertes de capacités et du plaisir aux activités, support d’une éclosion possible), comprenant des parties thérapeutiques (techniques d’apaisement, d’expression, de symbolisation), des parties rééducatives (sur des approches ciblées) et enfin des parties pédagogiques (accès à terme aux savoirs et savoir-faire : en tenant compte d'une évaluation des capacités cognitives car il peut exister, malheureusement, des personnes qui ont des capacités cognitives bien en deça de cet accès), le tout dans une dynamique désinstitutionnalisante. Je fais miens les trois points majeurs, proactifs, aujourd’hui reconnus par la plupart des scientifiques (la précocité, l’éducation et la participation de la famille) en ajoutant la nécessité d’approches ouvertes et apaisantes.
Sur le fond, je crois également à une approche éthique. J’ai été très intéressé par l’introduction du dernier rapport sur une relance du plan Autisme (60 mesures préconisées il y a quatre jours : cliquer ici pour y accéder), rédigé par V. Létard, même si je me suis demandé si cette ancienne Secrétaire d’État était en situation de faire l’évaluation du plan qu’elle avait elle-même lancé… Elle indique ainsi à propos du mot autisme : « cette utilisation inappropriée d’un mot qui définit un handicap aux manifestations si multiformes ignore la souffrance des milliers de personnes, atteintes d’autisme ou de TED, et de leurs proches et aidants qui se battent au quotidien contre la stigmatisation de ce handicap qui fait encore si peur. Une personne handicapée est d’abord une personne à respecter, à aimer et à protéger ». J’élargis la dernière phrase aux familles et je la complète : « une personne handicapée est aussi une personne en qui on peut croire ».
Daniel GACOIN
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