Daniel Gacoin

ANESM, le débat continue...

Une fois n'est pas coutume, je présente ici un article écrit en commun avec un autre auteur, Bertand DUBREUIL

Depuis janvier 2011, plusieurs articles ont été écrits ici, interrogeant les orientations en cours de l'ANESM. Une polémique s'est poursuivie avec un article publié dans les ASH, il y a 15 jours, sous la plume de Laurent Barbe et de Jacques Papay, puis il y a 2 jours, avec une réponse publique de Didier Charlanne, directeur de l'ANESM, dans le même journal.

Bertrand Dubreuil  et moi-même avons souhaité apporter notre propre contribution au débat relatif aux orientations de l'ANESM. La voici.

 

"Les orientations que semble aujourd’hui dessiner l’ANESM suscitent de nombreuses interrogations, notamment sur le maintien d’un état d’esprit ouvert et dynamique en matière d’évaluation.

 

Des repères explicites, mais parfois mal compris

La loi du 2 janvier 2002 indique que les établissements et services sociaux doivent procéder (en interne) ou faire procéder (par l’externe) à deux démarches d’évaluation. Elles portent sur « les activités » et « la qualité des prestations », et non sur la seule qualité, contrairement à ce que certains ont soutenu.

Ensemble elles constituent, comme le précise le décret n° 2010-1319 du 3 novembre 2010, « une démarche continue », et non une « démarche d’amélioration continue de la qualité », confirmant ainsi leur distinction d’avec la certification, l’accréditation ou la démarche qualité. Le décret n° 2007-975 du 15 mai 2007, au tout début du cahier des charges de l’évaluation externe, affirme que l’évaluation « doit viser à la production de connaissance et d’analyse », « doit permettre de porter une appréciation qui l’inscrit dans une logique d’intervention et d’aide à la décision »,  « doit permettre de mieux connaître et comprendre les processus, d’apprécier les impacts produits au regard des objectifs », « est distincte du contrôle des normes en vigueur et de la certification ».

  Ce contenu s’articule avec une autre réalité : le renouvellement, total ou partiel, de l’autorisation des établissements et services, qui est « exclusivement subordonné aux résultats de l'évaluation externe » (article 25 de la loi 2002-2, créant l'article L.313-1 du CASF). Chaque évaluation externe doit donc être accomplie avec rigueur et apporter des connaissances circonstanciées aux autorités de contrôle, car ses conséquences sont d’importance pour la structure. Rappelons que c’est l’organisme gestionnaire (non les autorités de contrôle) qui prend l’initiative de faire procéder et qui sélectionne le cabinet évaluateur. Enfin, rappelons que l’évaluation externe apprécie « la prise en compte » des recommandations formulées par l’ANESM, comme vecteurs de travail et de mise en mouvement et non comme normes.

 L'esprit initial de la loi, la philosophie de l’évaluation telle que l’ont appréhendée les différents acteurs, ont été constamment confirmés par les textes et, jusqu’à ce jour, par la pratique de l’ANESM. L’évaluation est une démarche de croisement des points de vue et d’appréciation des effets de l’action, toujours distinguée du contrôle de conformité. La répartition des responsabilités par le législateur est précise : l’évaluation est dévolue à l’ANESM et aux organismes habilités à cet effet, l’autorisation aux autorités de contrôle et de tarification.

 

Des évolutions ravivant les risques de décalage avec les repères initiaux

L’ANESM agit dans un contexte marqué, d’une part, par une volonté de standardisation des pratiques et des organisations, de conformité réglementaire, d’autre part par une culture du résultat quantifié (baisse des coûts, performance supposée plus élevée). Jusqu’alors elle a tenu une position plutôt équilibrée, contribuant au développement d’une culture évaluative, écartant l’application de référentiels clés en mains, incitant à la production de connaissance et à la recherche d’améliorations concrètes. Les recommandations de bonnes pratiques ont été élaborées dans un souci de consensus avec les associations professionnelles et d’usagers. C’est une avancée. Elle n’est pas définitivement acquise.

Dans ce contexte, l’ANESM va-t-elle être conduite à introduire dans ses recommandations des exigences catégoriques de pratiques et des indicateurs de performance ? En lien avec la création de l’ANAP, va-t-elle s’associer à des impératifs susceptibles de dénaturer l’évaluation ? La conférence de presse de rentrée de l’ANESM semble aller dans ce sens. « A terme, l'idée centrale est de parvenir à uniformiser les rapports d'évaluations externes, ce qui permettra notamment d'avoir des données comparables. Encore faut-il que ces outils soient opposables aux évaluateurs, une demande en ce sens ayant d'ores et déjà été adressée par l'ANESM à la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) ». Uniformiser… données comparables… opposables… derrière ces mots, on peut supposer des repères nécessaires ou, à l’inverse, un encadrement normatif couvrant l’intégralité des contenus, pratiques, rapports. Le risque serait d’excéder voire de trahir l’esprit et la lettre du décret du 15 mai 2007.

Par ailleurs, annonçant en janvier 2011 le recrutement de contrôleurs des organismes habilités pour l’évaluation externe, l’ANESM traçait ainsi un profil attendu : « une formation juridique, comptable ou financière,… une expérience acquise dans l’audit d’entités ayant des titres cotés dans les établissements de crédit, dans les entreprises régies par le code des assurances ou au sein du Haut Conseil du Commissariat aux comptes» (le profil est consultable sur le site de l'ANESM). Aucune mention n’est faite d’une expérience dans le secteur social et médico-social. Certes, le contrôle des conflits d’intérêt financiers rend nécessaire cette fiche de poste pour un des contrôleurs. Mais on ne peut que s’étonner de la distance de ces profils avec la technicité propre au secteur social et médico-social et la nature de ses missions. C’est qualitativement le respect du cahier des charges qu’il conviendrait de considérer avec des contrôleurs familiers de ce secteur d’activité.

Faut-il comprendre que ces différents éléments prolongent la note de juillet 2010 aux organismes évaluateurs ? Celle-ci leur fait en effet obligation de « porter une appréciation sur l’existence et la pertinence des dispositifs de gestion et de suivi des activités et de la qualité des prestations délivrées  […] et d’examiner le respect des critères énoncés par la réglementation notamment relatifs à la qualité de l’hébergement. » Sans doute les termes sont-ils assez généraux, mais justement ils semblent attribuer aux évaluateurs une responsabilité de contrôle de normes, absente des textes et contraire à l’esprit présidant aux recommandations de l’ANESM, nécessitant d’ailleurs un positionnement et des compétences que ne prévoient ni les critères d’habilitation ni le décret.

 

Oui au contrôle des évaluateurs, non à l’évaluation détournée en contrôle

Les travaux actuels de l’ANESM portent sur le contrôle des organismes évaluateurs, sur leurs rapports, sur l’utilisation de ces derniers par les autorités publiques. Le contrôle par l’ANESM des organismes d’évaluation comporterait des appréciations relatives à la compétence de leurs professionnels évaluateurs, la conception des actions, la qualité scientifique des références, etc. Ces éléments sont judicieux afin d’éviter que l’évaluation externe ne devienne un marché sans garantie de dérives.

On s’étonnera toutefois de relever des modalités surdimensionnées au regard de la taille des organismes habilités (existence de gouvernances scientifiques et professionnelles !), avec une surenchère de conformité référée à un modèle sanitaire inadéquat à l’action sociale et médico-sociale.

Par ailleurs, le rapport d’activité des organismes évaluateurs remis semestriellement à l’ANESM comportant une « synthèse de la mission d’évaluation conduite » pourrait, à terme, se trouver modifié par une demande de l’ANESM de recevoir elle-même les résultats de l’évaluation sous la forme d’une matrice (points forts / points faibles ; menaces / opportunité). Cela mettrait l’agence en position de « haute autorité avec observatoire national » des établissements et services, mesurant l’atteinte des objectifs, leur conformité aux missions, voire leur performance. À notre sens, le contrôle par l’ANESM des organismes évaluateurs ne doit pas être le contrôle détourné des établissements et services par son utilisation d’une matrice des résultats de l’évaluation externe. Le rôle de l’ANESM est de soutenir le développement de l’évaluation, d’animer la réflexion méthodologique, de garantir la déontologie de sa réalisation, pas de connaître les résultats des évaluations externes (qui relèvent de la responsabilité des autorités de contrôle).

> Alors oui à l’élaboration d’une trame constitutive des rapports d’évaluation, mais une trame qui rende opératoire un décret en soulignant ses fondamentaux. Mais non à une codification du rapport d’évaluation.

> Oui à l’élaboration d’une trame de lecture et d’analyse des rapports à l’intention des organismes de contrôle pour que ces rapports soient pris en compte comme une source de connaissance relative  à l’efficience de l’activité de l’établissement ou du service. Mais non à une grille qui ignore la dimension qualitative de l’évaluation, non à un formatage exhaustif des rapports contraire à l’esprit du décret, privilégiant les informations sur l’analyse et l’appréciation, non à une matrice à visée comparative alors que précisément l’évaluation externe « ne permet pas de comparer les établissements et services entre eux » (décret du 15 mai 2007, article 2). Il ne faudrait pas qu’au prétexte de la régulation nécessaire d’un marché sans garantie, l’ANESM établisse seule, et par ailleurs en son sein sans l’avis de son conseil scientifique ni de son comité d’orientation stratégique, un texte opposable. Celui-ci doit s’élaborer en concertation avec les acteurs concernés : autorités de contrôle, fédérations représentatives des usagers et des institutions sociales et médico-sociales, experts dans le champ de l’évaluation.

> Oui à l’énoncé de normes minimales pour l’évaluation externe. Mais non à sa possible transformation en accréditation, c’est-à-dire en une approche fondée sur l’attestation de compétences d’une structure (ESSMS) au regard d’un référentiel normatif d’exigences en système qualité ou en pratiques techniques.

 

Une ANESM dans son rôle, sans le surjouer

L’évaluation instaurée par la loi de 2002 est une avancée importante dans la dynamique d’amélioration du service aux usagers. A condition qu’elle reste l’évaluation, qu’elle ne tourne pas à l’injonction bureaucratique, qu’elle ne se confonde pas avec le contrôle, qui relève de la responsabilité d’autorités dédiées à cet effet. L’ANESM doit être garante de cet esprit, animée par une équipe qualifiée, dans une dynamique de recherche et de participation, méthodologiquement rigoureuse, référée au droit. Elle n’a pas besoin d’ajouter des contenus ni des travaux sur ces contenus, qui contribuent à une surenchère. C’est ce qu’attendent d’elle les acteurs de la loi 2002-2, établissements, services, gestionnaires, associations d’usagers.

 

Bertrand DUBREUIL, sociologue, ancien cadre du secteur social, directeur du Cabinet Pluriel Formation Recherche.

Daniel GACOIN, travailleur social, ancien dirigeant de structure, directeur du Cabinet ProÉthique conseil".

Un passionnant ouvrage de Charles Gardou sur le handicap dans cinq continents, à lire absolument (+ + + +) : épisode 3 – Europe – et conclusions

 

J’aborde ici ma troisième et dernière chronique sur le livre « Le handicap au risque des cultures, variations anthropologiques », paru en novembre 2010 (éditions ERES), ouvrage dirigé par Charles Gardou. Ses 27 contributions sur les représentations culturelles et anthropologiques de l’homme et du handicap, et  leurs conséquences passées et actuelles sur les comportements et les politiques publiques en faveur des personnes handicapées, dans des pays des 5 continents sont passionnantes.

Il y a 10 jours je vous présentais ses contenus pour des pays d’Océanie et d’Amérique, il y a 2 jours, pour des pays d’Asie et d’Afrique, aujourd’hui je vous présente les pays d’Europe.

Cette dernière rubrique, s’organise au moment d’une transformation dans les contenus de l’ouvrage : jusqu’ici (Océanie, Asie, Afrique, Amérique) ils étaient fortement anthropologiques, à partir de maintenant pour les pays européens, et c’est un peu dommage, ils deviennent davantage sociologiques et politiques.

 

Europe : l’Italie et la culture de la désinstitutionnalisation 

La question du handicap relève d’une longue histoire socioculturelle et institutionnelle en Italie :

> L’influence des courants religieux (portant l’accueil charitable davantage qu’une action volontariste, éducatif et inclusive) a été importante : l’assistancialisme était corrélé à une vision forte des malformations comme signes des péchés. Elle a été compensée dès la fin du XIXe siècle : conceptions médicales et anthropométriques de Cesare Lombroso, à la fin du XIXe siècle, travaux de Sante De Sanctis, fondateur de la neuropsychiatrie infantile italienne portant haut le postulat d’éducabilité et du développement, amplifié par son élève, Maria Montessori et l’action pédagogique des case dei bambini pour les enfants déficients. Est ensuite advenu le grand courant de désinstitutionalisation de Franco Basaglia et son prolongement dans le champ du handicap pendant les années 1960-1970 : loi sur les droits citoyens des personnes malades ou handicapées, loi sur l’intégration scolaire (1977), suppression des classes et instituts spécialisés.

> L’évolution du vocabulaire est également importante : le passage a été progressif, les italiens utilisant au départ les termes de subnormale ou anormale, puis celui d’handicappato, enfin, depuis 1990 le terme de disabilità (reprise de l’anglais disability). De même, l’Italie a adopté dans les années 1990 le mot d’inclusion (co-existence des différences, reconnaissance de chacun), au lieu de celui d’intégration (insertion à visée normalisatrice). Ces conceptions du discours expriment l’acceptation des personnes handicapées de façon concrète, l’appréhension du handicap comme source d’altération d’un devenir vital, la nécessité vitale d’une sortie du « tout-institution ». A noter : cette sortie a été importante, l’occasion d’une remise en cause profonde des frontières entre normal et anormal. Pour l’auteur, le paradoxe récent de l’Italie, c’est que ce profond mouvement s’est réalisé dans un sens inverse à celui de l’institutionnalisation de populations indésirables, dans des centres pour immigrés par exemple.

 

Europe : La Norvège et l’achèvement problématique de la culture des droits et de la qualité

La Norvège semble, de manière unanime, faire figure de pionnière en matière de lois et directives relatives à l’inclusion des personnes handicapées, au sein du système éducatif comme dans la société :

> L’influence scientifique a d’abord été majeure, pendant 2 siècles, autour de l’appréhension du handicap : prise en compte des expériences éducatives des XVIIIe et XIXe siècles en France, prises en compte du pessimisme des théories génétiques à la fin du XIXe, recherche de stratégies normalisatrices, puis fermeture des institutions (1969), développement de pratiques d’intégration visible, dans la proximité, engagement grandissant pour un accueil des personnes handicapées  à « l’école pour tous », avec une stratégie « inclusive ».

> Le parallèle avec l’Italie est évidemment important : néanmoins, l’ouvrage développe une première interrogation, sur la différence entre le « dire » et le « faire », notamment avec le maintien d’un discours médical dominant (contrairement à l’Italie). Une autre problématique est également soulevée : la Norvège a porté très loin un discours volontariste sur l’état de bien-être en construisant de nombreuses structures de surveillance, chargés entre autres de contrôler et d’évaluer l’état de bien-être des personnes handicapées et dans les services correspondants. La nouvelle gestion publique, la culture de l’audit et des contrôles qualité (centrés sur le bien-être des personnes ou des procédures standardisées) ont généré une culture de la surveillance, basée sur l’évaluation de résultats mesurés à l’aide d’indicateurs standardisés. La conclusion : ce qui était chez les professionnels « responsability » (responsabilité envers celui qui est malade et nécessite une aide) est devenu « accountability » (satisfaction des exigences posées en dehors de la relation professionnelle), bref une « responsability » dépersonnalisée, en totale opposition avec le nouvel humanisme qui invite à reconnaître la singularité du visage de l’Autre. Un exemple à méditer fortement, notamment pour la France au moment où elle semble emprunter la voie décrite en Norvège…

 

Europe : L’Allemagne et le droit d’être différent

L’Allemagne est culturellement confrontée, depuis plusieurs siècles, à l’appréhension sociale des phénomènes de marginalité et de conception de la différence (une construction sociale comme dans la pensée wébérienne, une construction politique liant la charité à l’idée d’un État social fort, une construction  utilitariste (où les idées novatrices sont jugées à l’aune de leur efficience).

> L’essor de l’Allemagne, comme nation industrielle, s’est accompagné de la construction d’institutions avec des pédagogies curatives ou éducatives, supposant un travail de tri des entrées, de sélection en fonction de classifications. Le Troisième Reich et son tri entre les personnes en fonction de critères raciaux ou d’utilité sociale a généré  en 1945, certes une apparente volonté de rompre avec la situation antérieure, mais pourtant la restauration des institutions antérieures avec structuration sélective par filières. Ce n’est qu’en 1973 qu’un tournant décisif va s’engager, avec un accent important dans les discours publics sur la diversité humaine, l’acceptation de « l’être-autre », le fait qu’il est normal d’être différent.

> L’institutionnalisation forte des formes de prise en charge des personnes handicapées va ainsi, et progressivement, être modifiée par la forte influence des discours internationaux et notamment les théories de l’inclusion (versus intégration), et par les paroles actives des personnes handicapées (le « rien sur nous sans nous » de l’année européenne des personnes handicapées en 2003). Attention ! Il existe une acceptation de l’inclusion des personnes, mais une poursuite de réalités très en deçà : le nombre d’enfants et adolescents en institution ne cesse d’augmenter, les financements de l’éducation inclusive ont subi une forte baisse, la crise économique a augmenté la précarité des personnes handicapées et la difficulté d’accès à l’emploi. L’antinomie normalité / handicap, inclusion / exclusion ne serait toujours pas dénouée en Allemagne.

 

Europe : le Portugal et la vision tragique du handicap

Le Portugal est un pays qui souffre encore de nombreux maux sociaux ou médicaux (taux d’analphabétisme, maladies comme la tuberculose).

> Les institutions portugaises engagées auprès de personnes indigentes, de personnes handicapées, ont longtemps été influencées par la tradition catholique et caritative. La résignation et la négation ont longtemps accompagné le handicap. Le handicap a toujours été, est encore, une tragédie irréparable, provoquant isolement (une sorte d’autopunition) et stratégies de dissimulation face à la communauté.

> Au fil du temps, le défaut de cohérence des politiques publiques et des pratiques  professionnelles a trouvé un début de correction. Des progrès sont constatés : d’abord pour l’affirmation des droits, ensuite dans la conception du handicap (le modèle médical est en train de s’estomper). L’ouverture des institutions, de la vie sociale, de l’école aux personnes handicapées est en train de se construire.

 

Europe : l’évolution du concept de vulnérabilité psychique en France et au Royaume-Uni 

L’ouvrage propose un article intéressant sur l’avènement d’une nouvelle catégorie de handicap, dans les années 2000, notamment en France et au Royaume-Uni) : le « handicap psychique ». Les deux pays sont parties d’une conception sévère à l’égard des personnes malades mentales (enfermement, mise à l’écart au regard d’une dangerosité supposée et du devoir de protection du corps social).

 > La France a toutefois vu les conceptions évoluer rapidement depuis la fin du modèle asilaire dans les années 1950 : le statut des personnes souffrant de troubles psychiques a changé (sortie du statut unique d’exception des internés, développement du statut de majeur protégé, puis développement de la place de personne en situation de handicap), le mouvement de décloisonnement s’est accéléré (après la sectorisation, le développement d’une nouvelle politique de santé mentale générale, puis, aujourd’hui, l’accent sur toutes les formes de souffrance psychologique, y compris les formes non pathologiques). Mais un mouvement de réinstitutionnalisation de la santé mentale et des personnes vulnérables est en cours de construction.

> Le Royaume-Uni a subi des évolutions parallèles mais son approche est beaucoup plus situationnelle que statutaire et médicale : le point de basculement est récent (1983) avec le Mental Health Act et une conception ouverte, mais néanmoins avec un légalisme procédural de la prise en charge du soin hors les murs, avec des déclarations des formes institutionnelles (Community Care Act de 1990), des parapluies légaux sur la capacité mentale (Mental Capacity de 2005) et plus globalement un modèle d’interventions organisé autour de l’incitation au travail des personnes concernées.

> Le mouvement parallèle, malgré les spécificités (statutaires en France, situationnelles au Royaume-Uni), est lié à un processus général dit d’activation des dépenses sociales. Il est bien sûr visible pour le traitement social du chômage (RSA en France, New Deal au Royaume-Uni), mais aussi pour les modes de prises en charge de la vulnérabilité psychique. Un modèle « capacitaire » est à l’œuvre ; développement des capacités des individus fragiles, accompagnement volontariste et individualisé. En France il s’inscrit dans la durée et l’inconditionnalité et s’apparenterait alors au counselling (« relation dans laquelle une personne tente d'aider une autre à comprendre et à résoudre des problèmes auxquels elle doit faire face »), au Royaume-Uni, il est conditionnel et de courte durée, relevant plutôt du coaching (« accompagnement personnalisé orienté vers le changement et le résultat dans ce changement »).

 

Europe : la France et les représentations de la cécité

En France, les obstacles vécus par les personnes aveugles pour s’intégrer en milieu scolaire ou professionnel, pour accéder à une vie affective, sexuelle, familiale épanouissante renvoient aux représentations du passé, encore très présentes sur la cécité.

 > L’histoire de la prise en charge des personnes aveugles est saisissante : les visions très négatives (le « mendiant », le « suspect », auquel « on peut jouer des tours ») entraine au Moyen Age, le « bon roi Saint-Louis » à fonder l’hôpital des Quinze-Vingt et surtout la confrérie des aveugles de la ville de Paris : des soins, mais l’obligation de la prière et de la quête, avec le statut de « quêteur »( (un statut officiel d’inactif). L’avènement d’une autre pensée, au XVIIIe siècle (Valentin Haüy et l’éducabilité) va entrainer deux représentations de la cécité et de l’aide à accorder aux aveugles (assistance ? éducation permettant de s’insérer dans le circuit socio-économique ?). L’ouverture ainsi créée se referme en 1800 avec la décision du Premier Consul de trancher en faveur de l’assistance. Heureusement, l’invention, par un élève aveugle, du Braille en 1821 et 1829 va remobiliser les institutions autour des techniques palliatives de la cécité. Dès la fin du XIXe, et au cours du XXe, d’une manière encore plus forte avec les lois récentes sur les droits et la participation des personnes handicapées, les personnes aveugles et leur entourage se sont constituées en groupe de pression, avec une forte volonté consumériste pour des moyens de compensation, appareillages, etc. à intégrer aux dépenses obligatoires de l’État.

 

Europe : la France la transformation des politiques de protection sociale

Le dernier article de l’ouvrage, sur la France, évoque les transformations des années 1970 à 1990, dans les prises en charge des personnes handicapées.

 >  Est évoquée l’empreinte du christianisme social avec la prise en charge charitable des personnes montrant un corps souffrant, puis une politique sociale plus offensive à la suite de l’Encyclique Rerum Novarum de Léon XIII en 1891 : les inégalités ne sont pas fatales. Est présentée également la nouvelle appréhension de la question sociale au XIXe siècle et l’engagement du social-républicanisme dans des processus de lutte contre le paupérisme, puis pour des assurances sociales. Tout ceci a créé un mouvement institutionnel (création d’institutions, de professions) dans une pensée moderne, hygiéniste, médicale, mais également d’accueil.

>  La « tension entre la personne réelle et les modes d’accompagnement » est alors importante, mais permet de gérer les risques supposés pour la société. Toute une pensée va se développer, après la création des institutions, sur une autre appréhension des personnes « différentes » : la fréquentation des institutions médico-sociales est invalidante, l’accompagnement, à la fois technique (rééducatif) et protecteur devrait avoir une visée intégrative. Un statut social des personnes handicapées est nécessaire,  mais pourrait constituer également un obstacle (il suppose un classement, il donne des avantages ne favorisant pas un mouvement inclusif).

 

Quelques réflexions en guise de conclusion

Je l’ai indiqué au tout début de cette chronique en trois épisodes, l’ouvrage de Charles Gardou donne le vertige : il y a tant de pays encore non explorés dans ces variations anthropologiques… tant de propos à développer sur l’imaginaire et les représentations sociales en fonction des différents types de handicap.

Certaines approximations m’ont interrogé : par exemple pour le Liban, j’ai eu l’impression d’une généralisation à partir d’une seule catégorie d’habitants (libanais chrétiens de Beyrouth). La partie européenne m’a semblé beaucoup moins intéressante, pas assez anthropologique.

Néanmoins, la diversité des approches m’a parue extraordinaire. En particulier, il m’a semblé utile de resituer la France devant cette diversité, et très important de voir vers quelle extrémité elle semble évoluer. Il est relativement clair que la rationalité humaniste de la Norvège (avec son travers  dans l’avènement d’une culture de la surveillance basée sur l’évaluation de résultats mesurés à l’aide d’indicateur standardisés et poussant une responsabilisation dépersonnalisée) est la direction que nous prenons. C’est une direction utile, à condition que l’on prenne garde aux dérives constatées là-bas.

Bonne lecture à tous !!

Daniel GACOIN

Un passionnant ouvrage de Charles Gardou sur le handicap dans cinq continents, à lire absolument (+ + + +) : épisode 2 – Asie - Afrique

 

Je vous propose de poursuivre ici la lecture résumée du livre dirigé par Charles Gardou, publié en novembre 2010 par les éditions ERES, intitulé « Le handicap au risque des cultures, variations anthropologiques ». L’ambition de présenter les visions anthropologiques de l’homme et du handicap, les comportements et politiques publiques à l’égard des personnes handicapées, a été nourrie par 27 contributions sur des pays des 5 continents. Il y a 5 jours, je vous parlais de plusieurs peuples et pays d’Océanie et d’Amérique. Aujourd’hui, visitons quelques pays d’Asie et d’Afrique

 

Asie : la Chine et les deux faces du handicap

La Chine est un pays très divers, avec de nombreux peuples et un système politique original (communisme et capitalisme). Elle est héritière de systèmes sociaux très anciens, au sein desquels émerge une culture forte, millénaire : le sujet n’existe et ne peut exister que par, pour et dans la famille, chaque sujet étant comme un point dont les coordonnées sont sa famille, sa lignée, son réseau de relations, son lieu et son unité de travail. Pendant sept siècles, les enfants chinois ont appris à lire dans un petit livre (le Classique des Trois Caractères, écrit au XIIIe siècle sous la dynastie Song) qui reprend ces repères essentiels. Le système chinois tend à diviser le monde en deux parties, celle des utiles, celle des non-utiles. L’enfant lui-même est la combinaison de deux essences : une essence innée (ou ancestrale), une essence acquise. A cela s’ajoute un phénomène majeur : l’importance de la « face », sa réputation sociale. Rien n’est pire que de perdre la face pour un chinois.

> Concernant le handicap, il convient tout d’abord de prendre en compte les réalités démographiques : 83 millions de personnes handicapées selon les chiffres de l’Agence Chine Nouvelle en 2008. Attention, la notion de handicap relève de barrières très floues : paralysés, sourds-muets, aveugles, personnes affectées d’une déficience mentale, mais aussi personnes souffrant de maladies endémiques (par exemple des polyarthrites dégénératives dans les zones rurales déshéritées du Chine et du Tibet). Deux figures s’opposent dans le vocabulaire au-delà du terme usuel (« càn zhàng ài rén » * : « personne dans l’incapacité en raison d’un obstacle ») de la presse officielle : le « càn ji rén » (un mot neutre désignant une personne souffrant d’une invalidité, d’un défaut, d’une imperfection) et le « càn fèi » (un mot très péjoratif pour désigner une personne estropiée, mutilée, bonne à rien, souvent même complété par un qualificatif : le « shàzi, l’idiot). La conséquence est subtile, les « càn fèi » sont vécus comme sans optimisme ni courage, les « càn ji rén » sont magnifiés dans leur réussite (ainsi pendant les Jeux Olympiques, des titres de journaux reprennent des expressions comme « les « càn ji rén » ont brillamment représenté la Chine et gagné la médaille d’or ». Plus globalement l’inutilité sociale des « càn fèi » est stigmatisée dans les représentations, renforçant ainsi les questions fondamentales qu’ils posent aux familles : un problème de face, un problème d’avenir (des parents notamment), un problème de projet marital pour les enfants non handicapés de la famille. En clair, notamment quand il s’agit des « càn fèi », les chinois cachent dans l’intimité familiale l’existence de ces derniers, y compris au moment du mariage des frères et sœurs.

> Les conséquences : La persistance d’une vision négative d’une partie des personnes handicapées (celles qui sont inutiles) est particulièrement prégnante. Les lois chinoises évoluent dans le sens de la protection et de la promotion sociale de ces dernières. Le nombre d’associations les soutenant est croissant. Le fils de Deng Xiaoping lui-même préside un fédération chinoise des personnes handicapées. Les Jeux Olympiques ont marqué les esprits, montrant que l’on peut être handicapé et victorieux. Mais il faudra encore beaucoup de temps pour estomper la division entre handicapé utile et inutile, et arrêter de cacher les « càn fèi » en mettant en place des institutions de soins, de rééducation, des processus d’intégration.

 

Moyen orient : le Liban et la culture de guerre et religieuse  

Le Liban est un pays à deux faces : l’Occident le situe dans un Orient qu’il considère proche, l’Oriental le situe comme une fenêtre vers le monde méditerranéen. Dans la culture libanaise, l’homme, quelles que soient ses particularités, est toujours un homme, la femme quant à elle se doit d’abord d’être belle. Une multitude de références religieuses pèsent sur la culture, avec notamment l’intégration des interdits, la permanence de la culpabilité et de la dette, le statut de tout humain comme créature de Dieu. La confrontation durable à la guerre a ajouté des mécanismes de survie psychique et le besoin des libanais de se centrer autour d’objets d’amour.

> Concernant le handicap, la culture libanaise induit une représentation forte, où « le handicap n’est pas une dévaluation » au moins pour les hommes. Il n’y a pas de bon ou de mauvais handicap, la trame religieuse induisant une attitude de respect, de responsabilité et de devoir inconditionnel à l’égard des personnes handicapées, pour les familles comme pour toute la société. Mais le handicap vient réactualiser la guerre en permanence (tout enfant handicapé est un enfant de la guerre, « on y est pour quelque chose »).

> Les conséquences : au Liban, le principe de l’intégration, de l’acceptation et du respect des personnes handicapées est fondamental. La présence d’handicapés moteurs à l’école est vécue comme une action humanitaire et également comme un devoir. La dette (« dîn » en arabe) induit la nécessité de la protection et du soin. C’est pourquoi la prise en charge et l’intégration des enfants handicapés sont une exigence, permettant à la fois la présence d’institutions de soins et des processus d’intégration, l’ensemble étant vécu non comme une charge, mais comme une gratification.

 

Afrique : le Sénégal et les handicapés en errance

Constitué de multiples peuples, le Sénégal est un pays où les liens sociaux sont empreints de mythes mettant en avant l’interdépendance entre les humains. Les croyances, les pratiques rituelles et le fatalisme dominent la vie des personnes qui, tout en ayant foi en un Dieu unique et omniscient, croient également aux Esprits, bons ou mauvais, pour assurer la félicité ou provoquer l’infortune.

> Les personnes concernées sont vécues comme intermédiaires entre le visible et l’invisible, l’humain et le divin, participant ainsi au sacré. Le handicap renvoie néanmoins à une altérité radicale. Plus : à une « identité lépreuse », conférant ainsi un statut dévalorisé, une place de dominé mis à l’écart, suscitant l’agression. La focalisation sur la différence et la stigmatisation peuvent être outrancières à Dakar, la capitale, où les personnes handicapées ne peuvent fréquenter que celles qui partagent leur sombre condition. Cette « lèpre sociale », véritable déchirure de leur être, va à l’encontre même des droits de l’homme et du vivre-ensemble. Le handicap oblige à mendier, en faisant face à de cruelles contraintes mais aussi, paradoxalement à certains plaisirs de la vie collective (chants, danses), L’aumône est d’ailleurs ancrée dans la culture traditionnelle millénaire, certes infléchie par les dogmes de l’islam importé au XIe siècle. Venir mendier à Dakar relève d’un long mûrissement de la personne, désireuse de conserver une dignité, de ne pas être à charge des autres, d’être utile pour nourrir sa famille. L’origine du handicap est elle-même liée à de multiples croyances : « on m’a travaillé ou on m’a marabouté ». En effet, même pour les ethnies converties à l’islam « des persécuteurs » s’appuient sur la sorcellerie et le maraboutage et la personne handicapée représente une des figures problématiques de la persécution.

> Les conséquences : à Dakar notamment, les personnes handicapées, contraintes à la mendicité sont « officiellement » traitées comme des « encombrements humains », premières victimes des « déguerpissements ». Déconsidérées, elles subissent de plein fouet les effets du mépris social et vivent une double discrimination : l’exclusion de leur propre cité, le choix contraint de la mendicité, par défaut de prise en compte par les politiques publiques. La lutte pour leur reconnaissance n’en est qu’aux prémices, en parallèle à celle de nombreuses couches sociales et d’une multitude d’êtres humains pour naître et ne pas mourir, bénéficier d’un avenir radieux. Le mythe d’un avenir radieux pour toute la société est bien loin, pour les handicapés encore davantage.

 

Afrique : Les sourds au Congo-Brazzaville entre sorcellerie et pratiques occidentales 

Ancienne colonie française, la République du Congo est un pays francophone et polyglotte, avec trois langues nationales reconnues, mais loin de rendre compte de la diversité des groupes ethniques et des logiques identitaires. La croyance très répandue pour le souffle et l’eau (comme en pays Dogon au Mali) se traduit dans une fascination pour la lumière (symbole de la vie) et pour la couleur blanche (teinte de toute chose absolue et vivante, également associée aux ancêtres). Les accusations de sorcellerie peuvent d’ailleurs amener au dépôt d’un morceau de charbon (le noir) devant le domicile de la personne dénoncée. Les traditions sont orales, transmises dans des mythes et des contes ouverts à la communication gestuelle et corporelle.

> Il est intéressant dans ce contexte de regarder la situation des personnes sourdes, dans le cadre des représentations ambivalentes sur le handicap. Malgré des préjugés (et l’utilisation de la sorcellerie), les handicapés tenaient une place naturelle dans les groupes sociaux traditionnels : ils remplissaient des fonctions annexes dans les activités agraires et artisanales. Les sourds ont occupé une place spécifique : identifiés par leur privation de la parole, ils étaient ceux qui taisent, c’est-à-dire qui gardaient un secret confié à eux par Dieu, ils avaient donc « le cœur noir, ils étaient mauvais ». Mais en même temps ils développent un mode de communication (expression gestuelle ou corporelle) ancrée naturellement dans les pratiques sociales, ce qui contribue à leur présence dans les relations sociales.

> Les conséquences : à l’instar des autres types de handicap, mais peut-être d’une manière plus active, le regard sur les sourds-muets a largement changé. L’apport des sciences occidentales a permis d’isoler des causes, de réduire des prévalences. Avec le soutien d’associations caritatives occidentales, les méthodes pédagogiques intégrant la Langue des Signes se sont développées, jusqu’aux questions actuelles : abandon de la LSF, question sur l’utilisation de l’American Sign Language (ASL) ou de pratiques compatibles avec les codes culturo-linguistiques du pays, mobilisation de nombreux spécialistes sur la problématique des accompagnements. Élément nouveau : les sourds eux-mêmes participent aux débats. Le paradoxe : les Congolais ont une approche naturelle de la communication, mais n’ont pas encore résolu la question du choix, dans l’éducation des jeunes sourds, entre la promotion d’un langue des signes locale ou l’adoption d’une autre venue d’ailleurs.

 

Afrique du Nord : l’Algérie et les contradictions culturelles

Ancienne colonie française,  mosaïque combinant cultures berbère, arabo-musulmane, méditerranéenne  et africaine, l’Algérie s’est trouvée confrontée depuis la colonisation, en dépit de l’effort d’instruction, tardif et concernant surtout une élite, à la difficile tension entre tradition et modernité. La tradition, c’est une conception du lien social à l’œuvre dans les sociétés traditionnelles, d’ordre communautaire : l’adversité de la nature, les invasions, expliquent l’absence de propriété privée, l’existence d’individus essentiellement membres d’une communauté. La modernité, c’est une conception plus impersonnelle du lien social, une apparente rationalité des organisations et un appétit consumériste pour les produits issus de la modernité. Cette tension a permis néanmoins de faire naître une seule nation de 34 millions d’habitants, mais avec un maintien fort des croyances et des cultures ancestrales (la culture de la fatalité par exemple).

> La question du handicap prend un relief particulier, dans la tension tradition / modernité. La tradition a entrainé une prévalence de certains handicaps, liée à des comportements culturels tels que l’endogamie, les mariages consanguins (Germaine Tillon, notre regrettée ethnologue, attribuait ces comportements à la rareté des terres arables et la nécessité de les garder dans la famille). Les personnes handicapées sont perçues comme frappées de quelques étranges malheurs, se heurtent à une foule de préjugés et superstitions. La culture de la pitié et de la charité renforce une croyance tenace en une supériorité des « biens-portants », légitimés dans leur condescendance à l’égard des handicapés. A noter, les superstitions rivalisent avec la religion. La majorité des algériens est restée en marge de la modernité et de ce qu’elle prône en termes de droits de la personne, a fortiori pour les personnes handicapées.

> Les conséquences : malgré des moyens considérables, la situation des personnes handicapées est restée très difficile, ces dernières continuant à être l’objet de préjugés (malédiction du « mauvais œil », etc.), à l’écart. La culture de la fatalité, la matrice culturelle irrationnelle s’ajoutent à cette cause pour générer la situation actuelle : seule une infime partie des Algériens en situation de handicap, même en milieu urbain, bénéficie d’accompagnements. Le recours aux guérisseurs est souvent la seule source d’espoir. L’accompagnement spécialisé vise l’autonomisation des personnes handicapées, mais quand la prise en charge est possible, les structures, les politiques publique restent ancrées dans une logique d’assistanat. Des principes sont mis en avant (charte, création d’un ministère, ébauche de planification), mais la résistance est importante.

 

Océan indien : la Réunion et les conceptions diverses du malheur

La population de l’île de la Réunion est entièrement composée de descendants de migrants (il faut se rappeler qu’elle n’a été habitée qu'à compter du milieu du XVIIe siècle) : africains, malgaches, indiens, indo-pakistanais, européens, comoriens, chinois constituent le patchwork d’une créolité où émergent les croyances et coutumes et une forte appartenance religieuse. Prévaut l’idée que le monde est peuplé d’êtres visibles et d’entités invisibles, surnaturelles. Ces dernières exigent que les humains se soumettent à des rituels dont la fonction est de préserver l’harmonie d’un monde menacé par le chaos. Les causes du « malheur » ne sont pas à rechercher au fond d’un insondable « soi », mais autour de soi, dans des fautes, transgressions ou méchancetés éventuelles.

> La question du handicap s’est transformée. Existent toujours des explications traditionnelles aux causes du handicap, relevant d’une étiologie mystique (intervention d’un esprit, contagion d’une personne impure, châtiment divin), animiste (intervention d’une entité surnaturelle), magique (intervention d’une personne, envieuse ou malveillante, usant de moyens surnaturels). Mais néanmoins, une partie des handicaps (l’épilepsie par exemple) a quitté cette étiologie traditionnelle pour passer du statut de mal sacré à celui de maladie naturelle.

> Les conséquences : l’amélioration de la santé a été importante, l’arrivée de méthodes de soins, de prises en charge des personnes handicapées a favorisé une réelle évolution quantitative et qualitative (les personnes handicapées sont majoritairement accueillies dans des institutions médico-sociales et éducatives professionnalisées). Néanmoins, deux dimensions sont à prendre en compte : d’une part, le « rêve scientiste » (causes des handicaps clairement identifiées, avec mise en place d’une thérapeutique mécaniste qui réussit) s’est heurté aux résistances liées aux croyances traditionnelles, d’autre part une incompréhension perdure, faite de méfiance, et liée au clivage entre des familles (celles où surgit le handicap) de culture traditionnelle et les professionnels des institutions, de culture, voire même d’origine européenne.

Daniel GACOIN

* Les spécialistes de la langue chinoise et, au-delà des idéogrammes, de sa transcription moderne en « pinyin » me pardonneront des fautes d’accent, le clavier de mon ordinateur ne me permettant pas de les reproduire avec fidélité.

Un passionnant ouvrage de Charles Gardou sur le handicap dans cinq continents, à lire absolument (+ + + +) : épisode 1 – Océanie - Amériques

Les éditions ERES ont publié en novembre 2010 un ouvrage coordonné par Charles Gardou, chercheur à l’Université de Lyon 2 intitulé « Le handicap au risque des cultures, variations anthropologiques ». Ce livre de 420 pages est une somme, réunissant les contributions de 27 chercheurs en anthropologie. Il vise à présenter les productions culturelles, qui déterminent des visions du handicap et nourrissent les comportements comme les pratiques d’accompagnement ou de prise en charge des personnes. Ce qui rend l’ouvrage ardu mais passionnant, c’est la différence entre les cultures. Il y a quelques défauts, notamment que chaque auteur ne garde pas un plan type dans sa contribution, mais vraiment, c’est à lire... Il aborde les 5 continents et 19 pays ou peuples. Sa lecture donne le vertige : tant de contenus pour 19 pays seulement. A quand la suite pour l’immensité des situations dans le monde (notamment tous les pays oubliés, mais aussi la différenciation des représentations pour chaque type de handicap) ?

Je vais tenter ici de résumer tous ses contenus, continent par continent, en commençant aujourd’hui par l’Océanie et l’Amérique, avant un prochain épisode (Asie et Afrique), puis un dernier (Europe).

 

Océanie : Le pays Kanak en Nouvelle Calédonie et la prise de conscience récente

La diversité des peuples et langues rend difficile des généralités, mais une conception cosmologique est généralement présente en pays Kanak : l’homme n’y est pas un individu, mais une entité reliée, dans son essence, à la nature, aux ancêtres, puis à la vie donnée par la mère (par le sang) et par le père (transmettant le personnage), mais encore à un statut social, à la terre… Il est pluriel et son corps notamment est un support de la relation pour l’âme.

> Le handicap comme l’ensemble des maux divisés en « vraies maladies » ou « maladies fabriquées », résulte alors soit d’une attaque (agression sorcière), soit d’une faute. Le traitement thérapeutique est lié à un schéma, non de soin, mais de restauration de l’équilibre des composantes internes de la personne, la personne ne pouvant guérir sans une intervention rituelle rétablissant l’ordre vital en elle.

> L’implication pour la prise en charge des personnes handicapées : l’organisation familiale et la solidarité de proximité, les rituels de guérison sont plus importants que des processus d’autonomisation. L’apport de l’urbanisation et des modes de prises en charge a aggravé la détresse des familles par un éloignement des personnes de leur communauté d’origine. Mais surtout, la pensée générale (le mal est la conséquence d’une agression, sorcière par exemple, ou d’une faute) rend difficile la reconnaissance de toute action médico-sociale.

> Les conséquences : en 2006, un constat alarmant d’un quart de personnes sans prise en charge médico-sociale, un manque de structures de proximité et intégrées aux communautés de vie, et en 2007, une prise de conscience nouvelle des pouvoirs publics (gouvernement et Congrès) et un vaste chantier officialisé récemment donc (des structures d’accompagnement, des aides, etc.)…

 

Océanie : Les Iles Marquises et le début d’une mobilisation 

Il existe dans les Iles Marquises une forte culture pré-européenne. Les marquisiens, faisant partie de la vaste famille Maori, ont d’abord vécu un drame démographique dans l’archipel transformé en « iles silencieuses qui sentent la mort », l‘arrivée des européens apportant les maladies, l’alcool, l’opium et entrainant un véritable ethnocide : de 20 000 habitants en 1840 à 2 200 en 1931.

> Les divers maux frappant les populations, d’abord identifiés à travers des maladies ou handicaps physiques, sont attribués aux puissances de l’invisible : manifestation de la colère céleste provoquée par la violation des tabous (tapu), magie d’un sorcier ou offrande d’un ennemi cherchant à nuire, avec toutefois une croyance en des pouvoirs protecteurs magiques (les tatouages, la force que révèlent les légendes, comme celle de Pohu qui accorde naturellement aux êtres « contrefaits » le pouvoir de surmonter leur handicap par des facultés d’adaptation et de compensation).

> Les conséquences : il reste encore véritablement à inventer des structures d’accompagnement social pour les enfants, adolescents et adultes handicapés, et une mobilisation commence seulement à se développer entre les responsables politiques et les associations (3 principales). 

 

Amérique du Nord : Le Nunavut du Grand Nord et la sortie d’un sévère utilitarisme

Le Nunavut (« notre terre ») est le pays des Inuits de l’Arctique canadien, un territoire « unikophone » du Canada, devenu autonome en 1999, doté depuis d’un parlement et d’un gouvernement propres. Le peuple Inuit de ce pays a longtemps été nomade, avant l’avènement de la vie sédentaire. Les croyances fortes relient les vivants, les voyants à des destinées, étroitement associées au partage du nom.

> Concernant le handicap, les représentations ont longtemps perduré. A l’origine, les personnes en situation de perte d’autonomie (« attanaqtualit » : les plus fragiles) étaient traitées avec sévérité, ne pouvant être prises en charge. Sont décrites par plusieurs ethnologues des mises à mort (enfermer dans un igloo, abandonner et enterrer vivants) ou mises à l’écart, selon le principe qui voulait que chacun, homme ou femme, soit performant et remplisse au mieux les responsabilités familiales. Attention, il existait de nombreuses exceptions à ce sort tragique, de même que le fait d'avoir un comportement ou un langage désignant une particularité ou moqueur était fortement condamné. Plus profondément, le handicap était considéré comme un châtiment imposé par les esprits. Progressivement, de nombreux mythes vont émerger où le protagoniste (handicapé), progressivement pris en charge par des non humains, se voit conférer des pouvoirs chamaniques qui le rendent apte à se venger. Ceci favorise une vision en réalité double : le handicap comme charge et malheur (et le possible sort tragique qui l’accompagne), mais aussi le handicap dont on survit, devenant la marque d’une grande détermination et une source d’estime. Il existe ainsi une grande considération pour les handicapés « performants ».

> Les conséquences : pour les handicapés les plus vulnérables est advenu dans les dernières années un principe général de services spécialisés. Pour les autres, le gouvernement a mis en place un organisme chargé de l’aide aux personnes (en 2005), une législation de refus de la discrimination et une politique de facilitation de la vie des personnes (transports, communication éducation, services). La tâche est encore immense, semble-t-il et n’en est qu’aux prémices.

 

Amérique du Nord : le Canada, dont le Québec, et l’autonomisme

Le Canada, terre d’immigration comme son voisin les USA, est aussi un pays de liberté individuelle. Dans le prolongement, l’autonomie est devenue un bien commun, une valeur à défendre et une condition minimale de la « vie bonne ». Elle est un fondement de la société, parfois mais pas toujours relié à un autre fondement, plus solidariste (droit d’association, mouvements identitaires, mouvements sociaux et de défense des minorités). Le concept d’autonomie est en effet complexe, visant soit l’indépendance individuelle (contrôle de son existence ou émancipation), soit l’indépendance qui relie aux autres (processus d’insertion ou processus de responsabilité).

> Concernant le handicap, le droit à l’autonomie est affiché de manière récente (1973). Auparavant la représentation du handicap était mécaniste : des désavantages à compenser (cela nous ramène au fameux « hand in cap », le jeu de la main dans le chapeau du XVI-XVIIe, dont l’expression a été reprise au XVIIIe dans les courses de chevaux pour désigner une compensation des désavantages). L’essor des sciences biomédicales et de rééducation a consacré un étiquetage des personnes présentant « un corps inutile au marché et à la production » et une « approche réparatrice de ce corps pathologique ». Le mot handicap est alors « disability » (incapacité). Le Réhabilitation Act de 1973 portera bien plus tard l’idée de droits des personnes, ensuite reliée à six axes de développement : démédicalisation des prises en charge, désinstitutionalisation des personnes, promotion des droits civils, soutien de l’empowerment des personnes (responsabilisation), courant du self-help et de l’autonomisation, mouvement de consommateurs.

-> Les conséquences : pour tous les handicapés le principe d’accompagnement vers l’autonomie devient la norme, en lien avec la revendication identitaire des personnes (mise en avant de la spécificité et néanmoins du droit à la non dépendance, à l’autodétermination) et l’évolution « intégratrice » de la société *. Il s’agit d’une lame de fond : ne pas être comme les autres, mais avoir le droit à l’autonomie comme les autres. Intéressant, un mouvement  sourd (concernant les personnes sourdes)  fait scission dans cette réalité actuelle, visant à gommer la différence (être comme les autres, avec juste une variation) plutôt qu’à mettre en avant des droits spécifiques. Néanmoins, pour l’ensemble, les modes d’accompagnement ou de prise en charge sont entièrement tournés vers le principe d’autonomie et d’intégration.

 

Amérique du Sud : le Brésil et les paradoxes 

Le Brésil est lui-même quasiment un continent (26 états, 190 millions d’habitants) avec une société complexe, métissée, totalement diversifiée. Un des traits anthropologiques les plus communs regarde  le corps, en tant que vecteur d’insertion de l’homme à l’intérieur de l’espace social et culturel. Son exposition permanente augmente un idéal d’esthétique, et par extension, les préjugés qui se rattachent à d’éventuels manques de grâce ou laideurs. Autre particularité : le rapport des brésiliens avec leurs propres préjugés, non assumés, déguisés dans un discours correct supprimant tout signe de dépréciation.

> Concernant le handicap et plus globalement les catégories de personnes fragiles ou précaires, il convient de se référer à une figure ancienne dans les représentations sociales, le « Saci » désignant au XVIIIe le Noir brésilien, être inférieur, atteint de déficiences, proche de l’animal et porteur d’attributs maléfiques, mais petit à petit, les traits les plus ignobles du Saci, dans l’imagerie populaire ont été gommés (moins d’agressivité et de pouvoirs magiques, une déficience souriante et sympathique) pour évoquer l’être fragile, comme un enfant, contrôlé par les agents de la culture des masses. Dans les familles au pays des lumières, les personnes handicapées sont ainsi et d’abord des ombres.

> Les conséquences : un énorme paradoxe est aujourd’hui en place pour les personnes handicapées au Brésil. Un travail législatif important a été accompli en matière de non discrimination et de  lutte contre l’exclusion, de prise en charge des personnes handicapées. En 2004 le pays a été reconnu comme l’un des cinq pays les plus inclusifs des Amériques. Or, ce qui caractérise le Brésil, c’est un énorme écart entre la politique affichée et les pratiques sociales réelles, dans ce pays où 15 % de la population est touchée par un handicap avéré. Un énorme travail est en cours de réalisation (services de prise en charge, dispositifs inclusifs) et pour autant, le challenge en termes de résorption des écarts loi / réalités est encore immense.

 

Amérique du Sud : le pays Amérindien en Guyane et l’apparition d’un phénomène nouveau

Les Amérindiens sont héritiers d’une histoire mouvementée, avec de fortes déstabilisations culturelles au cours des siècles postcolombiens. En Guyane parmi plus de 50 nations différentes, ils ont vécu l’holocauste qui suivit l’arrivée des premiers colons (disparition de  80 % de la population indigène). Sur le territoire de la forêt tropicale ombrophile, 4 groupes amérindiens (les Wayanas, les Tekos, les Wayampis) sont installés le long des fleuves Maroni et Oyapock et de leurs affluents, et vivent un nouvel accroissement démographique. Très superstitieux, ils gardent dans leur conscience collective l’idée qu’ils ont transmis la connaissance à l’homme blanc, finalement bénéficiaire par imposture d’un savoir inventé par eux. Découle de cette conscience, une difficulté à accepter de bénéficier, y compris pour des soins,  d’un savoir ou d’une technologie inventés par les blancs.

> Concernant le handicap il convient de noter que celui-ci n’existait pas dans les communautés amérindiennes (le taux de mortalité était important et la survie des plus fragiles particulièrement aléatoire). Chaque groupe endogame, relativement fermé, est dirigé par un chef de famille fondateur, garant de l’équilibre dans la répartition des activités. Le handicap (apparu de manière nouvelle du fait d’une amélioration générale de la santé) reste lié à la révélation d’un équilibre perturbé dans le groupe, en lien avec une cause éventuelle : le non respect des interdits du groupe (rites, codes, interdits alimentaires, etc.).

> Les conséquences : il est difficile de concevoir une prise en charge, un accompagnement des personnes handicapées en dehors du groupe de référence, et surtout sans faire intervenir un chamane ou un thérapeute visant à rétablir l’équilibre du groupe même dans des relations remodelées. Le pire serait la prise en charge du handicapé dans un établissement médical spécialisé, coupé de sa famille et de sa culture. Un vraie challenge pour l’ARS et les projets en cours en Guyane.

 

Amérique du Sud : les sociétés noir-marronnes de Surinam et de Guyane et un concept étranger

Les sociétés noir-marronnes se sont constituées au XVIIe et au XVIIIe, dans le tumulte des révoltes conduisant nombre d’esclaves africains à fuir les plantations surinamiennes. Six petites nations se sont créées, le long du Maroni notamment. Le modèle social est identique : une chefferie fédérant des matriclans, chacun ayant fondé un ou plusieurs villages et regroupant plusieurs matrilignages, dans des généalogies soudées par des liens sacrés, avec une conscience vive de l’identité, même  après des processus nouveaux d’inclusion dans l’économie nationale.

> Concernant le handicap, et comme toutes les questions de santé, les noir-marrons continuent, simultanément ou après avoir fait appel aux médecins et aux hôpitaux,  à interpréter et prendre en charge leurs problèmes de santé et leurs « malheurs » à partir d’un système thérapeutique traditionnel. Une grande gamme d’interprétations des causes développe de nombreuses techniques divinatoires et thérapeutiques. Concernant les déficiences de naissance, deux entités peuvent être responsables (l’esprit de lieu ou un ancêtre qui se réincarne) qui induisent des rites thérapeutiques différents. Il existe toujours une grande tolérance aux différences, dictée par la nécessité de vivre ensemble.

> Les conséquences : même après la guerre civile surinamienne qui a conduit tous les peuples noir-marrons à se tourner vers la France, a été maintenu un va-et-vient entre deux systèmes thérapeutiques (soin traditionnel, médecine moderne) malgré la méfiance contre les sociétés créoles et les approches occidentales. Un phénomène nouveau est apparu depuis peu : les Marrons immigrés en Guyane expérimentent depuis quelques années la catégorie occidentale du handicap sous une nouvelle forme, celle du droit à l’allocation pour adulte handicapé. Cette aubaine donne une nouvelle identité au « andikapé » qui offre l’argent qui sauve. La catégorie « andikapé  » est certes combattue dans les sociétés noir-marronnes, mais paradoxalement recherchée, puisque rempart contre la misère.

 

Prochain épisode sur le livre de Charles Gardou : Asie et Afrique !!

Daniel GACOIN

* Je n’ai pas eu le temps d’en faire une critique ici, mais il convient de lire, absolument et même si c’est avec un œil critique, le livre d’Alain Ehrenberg paru chez Odile Jacob, en 2010, « La société du malaise », dégageant les significations sociales de l’autonomie aux Etats-Unis et plus globalement, détaillant une véritable sociologie de l’individualisme. Pour ceux qui sont intéressés, je vous propose de lire, sur le site de La vie des Idées, le débat qui avait eu lieu en 2010, sur ce livre, entre Robert Castel et Alain Erhrenberg.