Du nouveau pour la cause du handicap ?

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Le dernier congrès de l’UNAPEI…

Ces deux derniers jours, s’est tenu à Tours le 47ème congrès de l’UNAPEI, l’Union Nationale des Associations de Parents de Personnes Handicapées Mentales et de leurs Amis. J’ai eu le plaisir d’y intervenir aujourd’hui sur le thème des démarches d’amélioration de la qualité au sein des associations, établissements et services médico-sociaux. Je « planchais » sur l’implication souhaitable, et surtout possible et nécessaire, des parents et usagers eux-mêmes dans la formulation des indicateurs de la qualité du service à apporter (la qualité souhaitée), dans le regard critique sur la réalité (la qualité perçue ou réelle), dans la formulation des axes d’amélioration.

L’UNAPEI est connue du grand public, notamment par ses campagnes pour la cause des personnes handicapées mentales. Elle est l’héritière d’une longue histoire … C’est en 1946 qu’a été créée la première Association de Parents d’Enfants Inadaptés (APEI). D’autres parents, militants de la toute jeune UNAF (Union Nationale des Associations Familiales), créent en parallèle des associations semblables. Ils se regroupent en 1960 dans cette union nationale, mouvement et groupe de pression. Dans la période historique de création et développement du secteur médico-social (établissements, services pour une prise en charge spécialisée), l’UNAPEI a été un acteur majeur. Par la suite, confortant le positionnement de leurs aînés, les dirigeants des associations adhérentes de l’UNAPEI ont continué à œuvrer dans deux domaines : gestion d’équipements, action auprès des pouvoirs publics et de l’opinion. Les grands combats de l’UNAPEI : regard différent sur les personnes handicapées, progression des services et des ressources, construction de places en structures à la hauteur des besoins, développement des droits des personnes, progression de l’intégration. Elle regroupe 750 associations, 3000 établissements et services (soit près de 10 % des 32000 structures sociales et médico-sociales).

… dans une période de transition

Les récentes polémiques électorales ont questionné l’intégration des personnes handicapées, montrant la faible connaissance, encore, des réalités actuelles du monde du handicap. Les avancées y étaient peu connues:  intégration en progression réelle, du fait notamment du plan Handiscol de 1998-1999 et surtout de la loi du 11 février 2005 sur l’égalité des droit et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (déjà souvent évoquée dans ce blog) se mettant en place progressivement.

Il persiste encore actuellement de grands enjeux :

• Mise en œuvre complète de l’action des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) dans l’objectif d’une égalité de traitement sur le territoire,
• Progression de la représentation des personnes handicapées elles-mêmes dans les instances et lieux de décision,
• Augmentation des moyens financiers, notamment les ressources des personnes (l’Allocation Adulte Handicapé, l’AAH, doit encore progresser de 25 %)
• Construction de places supplémentaires en établissement ou service médico-social (bien au-delà du rattrapage engagé à travers les PRIAC 2006-2008 de la CNSA),
• Poursuite d’un pilotage mobilisant pour la qualité dans les structures d’accompagnement,
• Développement de modes d’accompagnement personnalisés, avec logique de parcours et de projet,
• Mise en place d’une véritable aide aux « aidants » (dont « aidants » familiaux pour le maintien  à domicile),
• Poursuite des objectifs d’intégration scolaire dans les écoles ordinaires,
• Construction d’une véritable 5ème branche de la protection sociale en faveur des personnes en situation de dépendance (vieillesse ou handicap).

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La venue du Président de la République : un acte symbolique fort

Évènement important : le Président de la République, arrivant du G8, a honoré de sa présence le congrès et, au-delà, les adhérents ou usagers des associations accompagnant des personnes handicapées mentales. C’est un signe fort dans une période agitée et de mobilisation tous azimuts.

… avec les moments d’émotion

Le nouveau Président a d’abord félicité les 16 travailleurs de CAT qui s’étaient vu remettre une médaille du travail après 20 ou 40 ans d’activité professionnelle, et a reçu un cadeau personnalisé de la part d’une personne handicapée : moment chargé d'émotion.

… mais surtout la confirmation des engagements

Mais évidemment, il convenait de se détacher des moments symboliques pour analyser le sens et les perspectives ouvertes. Et de ce point de vue, il n’y a eu presque aucune surprise. La confirmation des engagements de campagne a été mise en avant, des évolutions qui ont recueilli un large consensus (pratiquement les mêmes ont été formulées pas les anciens concurrents de N. Sarkozy) dans un discours où le Président a rappelé des positions explicites :

• Une philosophie générale qui se veut au-dessus des polémiques : transmission de la valeur de l’engagement, soutien des personnes engagées qui aident la société et qui mettent en oeuvre la solidarité (a contrario, lutte contre ceux qui dénigrent ou s’opposent à l’ordre social).
• Une vision : le handicap est une situation systémique (rencontre d’une personne avec ses déficiences et d’une société inadaptée), le handicap n’empêche pas la participation et la créativité d’une personne, dans son domaine.
• La nécessaire mise en œuvre de la loi, toute la loi, du 11 février 2005, notamment la mise en place complète et sans bureaucratie des MDPH, la scolarisation dans les écoles de la République. À ce titre, une nouvelle importante a été annoncée, la décision du Président de faire avancer un droit opposable (saisine de la justice par les parents) pour une scolarisation de leur enfant, s’ils le souhaitent, dans son école de quartier. Le risque de demande d'inscription, sans discernement malgré les difficultés de l'enfant, n'a pas été abordé.
• L’augmentation de 25 % du montant de l’AAH, promise pendant la campagne présidentielle, mais également des formes de l’aide aux aidants, et surtout des places encore à créer en établissements spécialisés (demande d’un plan sur 5 ans au ministre.
• La possibilité de maintien en établissement des personnes ayant dépassé les 60 ans (une  mesure qu’il conviendra de réfléchir avec prudence, à mon sens, afin d’éviter les dérives constatées après l’utile Amendement Creton).
• La généralisation des efforts d’accessibilité des administrations et lieux publics (chaque préfet, chaque ministre devra ainsi, chaque année, présenter un plan sur le thème concernant son administration).
• L’obligation d’accueil, en entreprise, de 6 % de personnel handicapé : une obligation qui vaudra également pour les administrations, avec publication chaque année de l’état des réalités et progressions,
• La création à étudier d’un système type « revenu de solidarité active » (mesure phare de Martin Hirsch pour les bénéficiaires de minima sociaux) en faveur des personnes handicapées, afin d’éviter des pertes de revenus au moment de l’accès à l’emploi,
• Enfin la demande d’une étude rapide et sérieuse pour la création à partir de la Caisse Nationale le Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) de la 5ème branche de la Sécurité sociale, pour l’instant à l’état d’ébauche.

Passée l’émotion du moment, l’heure était donc à la répétition, maintenant classique, du « Ce que j’ai dit, je le ferai ». Et si nous en faisions un premier bilan au prochain congrès de l’UNAPEI, en 2008 à Clermont-Ferrand ?
                                                                                  Daniel GACOIN